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  • 2018, nouvelle année et peu de changements...

    22 mars 2018

    Maïa a eu 16 ans. Difficile de le croire quand elle voit que dans sa tête elle ne grandit pas tant que ça. Parfois en souriant avec mon mari on se dit qu'on ne vieillira jamais puisqu'on aura toujours des remarques d'elle comme si elle avait 6 ou 7 ans....

  • Maia en mai

    08 mai 2015

    Quelques nouvelles de Maia. nous sommes allés consulter à l'hôpital henri gastaut à Marseille. seul hopital français specialisé dans l'épilepsie. là bas on nous a parlé du syndrome Lennon gastaut et la neuro l'a mise sous tri thérapie dont le taloxa....

  • Mercredi 25 février 2015

    25 février 2015

    Voilà déjà longtemps que nous bataillons pour Maia. Après la découverte de sa différence est venue celle de son handicap. c'est une jeune fille gaie, qui malgré ses traits autistiques et les épreuves dues à ses multiples hospitalisations ( epilepsie...)...

  • Maïa novembre 2017

    06 novembre 2017

    Ca y est, Maïa est devenue une jeune fille et est près, très près de ses 16 ans, qu'elle aura le 1 er décembre prochain. Toujours à l'IME de Languédias, elle commence à y apprendre l'entretien des locaux, pliage, repliage... Côté épilepsie et bien il...

  • Maïa février 2017

    20 février 2017

    Maïa a désormais 15 ans. Jolie jeune fille, elle s'empêtre toujours (et nous aussi) dans sa maladie. Toujours épileptique pharmaco résistante et sévère, elle encaisse les crises quasi quotidiennement. Intégrée à l'IME de Languedias en internat depuis...

  • Dernières nouvelles de Maïa

    05 juin 2015

    Fin du printemps et 3 semaines sans crise. Après un début du mois d'avril plutôt compliqué avec ,malgré l'augmentation des médicaments, le retour régulier des crises et une Maïa nettement moins présente, un peu de retour au calme. Maïa a presque son traitement...