Le journal de maialou

Maïa a eu 16 ans. Difficile de le croire quand elle voit que dans sa tête elle ne grandit pas tant que ça. Parfois en souriant avec mon mari on se dit qu'on ne vieillira jamais puisqu'on aura toujours des remarques d'elle comme si elle avait 6 ou 7 ans....

Ca y est, Maïa est devenue une jeune fille et est près, très près de ses 16 ans, qu'elle aura le 1 er décembre prochain. Toujours à l'IME de Languédias, elle commence à y apprendre l'entretien des locaux, pliage, repliage... Côté épilepsie et bien il...

Maïa a désormais 15 ans. Jolie jeune fille, elle s'empêtre toujours (et nous aussi) dans sa maladie. Toujours épileptique pharmaco résistante et sévère, elle encaisse les crises quasi quotidiennement. Intégrée à l'IME de Languedias en internat depuis...

Fin du printemps et 3 semaines sans crise. Après un début du mois d'avril plutôt compliqué avec ,malgré l'augmentation des médicaments, le retour régulier des crises et une Maïa nettement moins présente, un peu de retour au calme. Maïa a presque son traitement...

Quelques nouvelles de Maia. nous sommes allés consulter à l'hôpital henri gastaut à Marseille. seul hopital français specialisé dans l'épilepsie. là bas on nous a parlé du syndrome Lennon gastaut et la neuro l'a mise sous tri thérapie dont le taloxa....

Voilà déjà longtemps que nous bataillons pour Maia. Après la découverte de sa différence est venue celle de son handicap. c'est une jeune fille gaie, qui malgré ses traits autistiques et les épreuves dues à ses multiples hospitalisations ( epilepsie...)...